Testimonio de una madre: el camino de la recuperación

El 24 y 25 de enero se celebraron las Jornadas 30 años de la Red de Atención Social de la Asociación Madrileña de Rehabilitación Psicosocial. Allí se pudieron escuchar ponencias y comunicaciones muy interesantes, entre ellas, la de una madre que explicaba la evolución de la Red de Atención social a personas con trastorno mental de la Comunidad de Madrid. Os dejamos aquí su testimonio que refleja su vivencia de dicha evolución desde un enfoque familiar, especialmente, desde el enfoque de una madre que ha tenido que asumir el apoyo a su hijo desde una situación en la que le faltaba mucho conocimiento para hacerlo. Ella es Elena y es una de tantas madres coraje a las que hay que agradecer su papel en la recuperación de sus hijos. Gracias a Elena por compartirlo con Lanzadera CRPS Villaverde.

“Me gustaría contar un poco por encima cual ha sido mi experiencia como familiar de una persona con enfermedad mental, mi hijo. En los 18 años desde que todo comenzó, ha habido dos etapas muy diferentes. La primera, duró 13 años más o menos y fue como un túnel oscuro por donde íbamos a trompicones esperando ver alguna salida. Yo creo que todos estamos de acuerdo en que la desinstitucionalización de los enfermos mentales es la medida más humana y razonable que pueda existir. Lo que yo he visto en estos 13 años es que NO todos los recursos económicos que se han ahorrado con esta medida se hayan revertido en atención y cuidado a los enfermos y sus nuevos cuidadores. Lo que yo vi en esos primeros años fue algo que en mi opinión es otro grave problema de género. Lo que llamamos “familias” o “cuidadores” podríamos reducirlo en un porcentaje bastante alto a “madres”, aunque evidentemente todos los miembros de la familia se vean afectados en mayor o menor medida.

Se les entrega a los pacientes porque se supone que por su “instinto maternal”, sabrán cómo cuidarles y entenderles mejor. Se les presupone una inclinación y facilidad para el cuidado por el mero hecho de ser mujeres. No se tienen en cuenta sus necesidades ni su falta de información y formación porque ya se sabe que la maternidad y el cuidado de los hijos representa su mayor triunfo y lo que da sentido a sus vidas. O quizás ni siquiera se piense esa tontería. Quizás sea simplemente una imposición más que tenemos que aceptar. Y naturalmente que aceptamos la situación. Sentimos amor, compasión y deseo de protegerles. No nos queda otra. Y pasado cierto tiempo, cuando nos vamos familiarizando con algunas características comunes de la enfermedad mental, surge un vínculo más solidario que maternal. Estas características comunes son el miedo, la baja autoestima, la desprotección, el estigma. Las mujeres sabemos mucho sobre todo esto. El miedo es algo cotidiano con lo que bregamos casi cada día. La baja autoestima, la desprotección y cierto estigma también son viejos compañeros de viaje. No hace falta entrar en más detalles. Todas las mujeres y muchos hombres aquí entienden bien a lo que me refiero. Puede que estas características o síntomas negativos de nuestros hijos no puedan compararse en grado a las nuestras. Pero podemos reconocerlas y reconocer la angustia que conllevan y todo eso nos hace un poco más compañeros de viaje. Pero la solidaridad no nos hace más eficientes. Seguimos sin saber cómo comportarnos, cómo establecer límites, cómo cuidarles y por supuesto, cómo cuidarnos. Vamos tirando. Y nosotros fuimos tirando como podíamos hasta que de repente, nos encontramos en la segunda etapa de este viaje.

Seguimos sin saber cómo comportarnos, cómo establecer límites, cómo cuidarles y por supuesto, cómo cuidarnos. Vamos tirando

Elena

Pero antes de entrar en esta segunda etapa debo decir que prácticamente todos los profesionales con los que nos tropezamos en esa época se dejaban la piel en su trabajo. Querían ayudar y a veces lo conseguían gracias a su profesionalidad y a su empatía. Ellos también se tropezaban con un sistema que no les permitía desarrollar su potencial por falta de recursos, de tiempo, de protocolos razonables… La estupenda psiquiatra que atendía a mi hijo nos habló del CRPS y le convenció para que lo solicitara. Él no tenía demasiadas esperanzas, yo estaba dispuesta a agarrarme a cualquier clavo, por muy ardiendo que estuviera. Y aterrizamos en el CRPS de Latina.

De repente, me pareció que entrábamos en un mundo nuevo. El cariño, la atención que nos ofrecieron a ambos fue casi abrumadora. Él era importante para todo el equipo que trabajaba allí y lo más sorprendente es que yo también lo era. Fue allí donde un miembro del equipo nos preguntó al principio de las reuniones de familias a un grupo de madres cual era nuestra mayor preocupación como cuidadoras. Característicamente, el 80% de las respuestas fueron “qué va a pasar con mi hija/hijo cuando yo me muera”.

Ya le he encontrado el sentido al CRPS

Las posibles soluciones a este problema se fueron tratando en sucesivas reuniones junto con muchos otros temas y me imagino que también en charlas privadas con los miembros del magnífico equipo de allí. Mi hijo, al principio un poco reacio, fue poco a poco quitándose la desconfianza que sentía. A pocos meses de comenzar a ir me dijo un día al volver a casa: “Ya le he encontrado el sentido al CRPS. Ya sé por qué lo que parece un simple paseo en grupo charlando, en realidad nos empuja a salir de nuestro ensimismamiento, a ver que se puede estar con gente y disfrutar de ellos y de la experiencia misma”.

La baja autoestima, la desprotección y cierto estigma también son viejos compañeros de viaje

A partir de ahí la mejora tomó su tiempo pero fue imparable. Poco a poco fue perdiendo el miedo a algunas situaciones gracias a la profesionalidad y la dedicación de los miembros del equipo así como a las personas de otras organizaciones que colaboraban. Para mi chaval, la rehabilitación psicosocial ha sido el principio de un posible futuro más claro, digno y feliz. Para mí, al poder ver la cantidad de gente que trabajaba para cambiar y mejorar el sistema en el que habíamos estado inmersos los años anteriores, me empezó a volver la ilusión, el sueño de que, aunque hubiera unas barreras y una falta de recursos que dificultaban mucho la tarea, tal vez en el futuro, gracias a la presión y el trabajo de todas estas personas, todos los afectados y familiares de salud mental podrían llegar a llevar una vida lo más digna y feliz que fuera posible.

2 comentarios sobre “Testimonio de una madre: el camino de la recuperación”

  1. Cada persona es un mundo familia amigos y con el corazón en un puño también el CRPS es un mundo y actividades se dice muchas veces experiencias dentro de la salud como voluntariamente CRPS ayuda y genera voluntariado para poner una mano sobre otra mano Gx

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